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Journée européenne des droits des patients : mardi 18 avril

Catégorie : Toutes les actualités, Dossiers de presse, Recherche et essais cliniques , Prévention, dépistage , Techniques et technologies , Qualité des soins et droits des patients , Associations, dons et mécénat , Cancers hématologiques, Autres tumeurs solides, Tumeurs neuro-endocrines

Jusque dans les années 80, il n’était pas pensable qu’un patient puisse exprimer, de façon individuelle ou collective, une opinion sur la qualité et l’organisation des soins. La législation commence à changer avec la réforme hospitalière de 1996. La loi reconnaît alors une parole spécifique et collective des usagers et prévoit des représentants de l’intérêt des usagers.

C’est la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner », qui sera décisive pour la mise en place de la démocratie sanitaire : elle prévoit en effet les conditions qui faciliteront l’expression collective de la représentation des usagers.

Deux points de départ :

Les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002 reconnaissent 2 types de droits aux usagers de la santé :

- Les droits individuels :

Parmi lesquels : l’information médicale personnelle, le libre choix des prestations, la prise en charge et l’accompagnement adaptés, le consentement libre et éclairé, la confidentialité, la dignité, la bienveillance, la non-discrimination, le choix de la personne de
confiance, l’expression des directives de fin de vie, etc.

- Les droits collectifs :

La loi reconnaît aux usagers le droit d’être acteurs au sein des conseils de vie sociale des établissements médico-sociaux. Les représentants des usagers (RU), bénévoles, membres d’associations agréées, portent la voix des usagers au sein des hôpitaux et des cliniques. Ils s’expriment sur la qualité de la prise en charge, les plaintes et réclamations, participent aux décisions au sein du conseil de surveillance, etc.

Les RU siègent dans de nombreuses instances et se prononcent, aux côtés des autres acteurs de santé, sur la politique de santé tant au niveau local, départemental, régional que national.


L'IPC participe à cette journée européenne et se veut relai d'informations :

Quel est le poids de vos directives anticipées ?
Les DA sont une déclaration écrite dans le but de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l'hypothèse où l'on ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d'exprimer sa volonté. La loi du 2 février 2016 prévoit qu'elles ont une valeur contraignante pour le médecin ; excepté en cas d'urgence vitale, (patient à réanimer suite à un accident de santé brutal) et lorsque les DA apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Leur contenu prévaut donc sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de votre personne de confiance.

VRAI ou FAUX :

Tout le monde peut devenir représentant des usagers ?
OUI. Il n'est absolument pas nécessaire de travailler dans la santé, il suffit d'être bénévole dans une association d'usagers de la santé, agréée pour la représentation. 

Je peux désigner par écrit une personne de confiance ?
OUI. La désignation d'une personne de confiance peut se faire à tout moment, même sans qu'un problème de santé soit en jeu, sur un document écrit et signé par l'usager lui même.

Je peux demander mon dossier médical librement ?
OUI. Toute personne majeure peut obtenir l'accès à son DM, sans avoir à motiver sa demande. Cette demande peut se faire sur place, gratuitement ou à la suite d'une demande faite par lettre recommandée avec AR. Le DM peut être demandé à tout moment et doit être complet.

Mes frais d'hospitalisation me seront connus à la sortie de l'établissement seulement ?
FAUX. A tout moment, l'usager peut, à sa demande, obtenir d'un établissement privé ou public, l'information sur le coût des prestations qu'on va lui délivrer, ou qu'on lui a délivrées. La demande doit donc être expresse.

Mon médecin peut informer ma famille sans mon accord sur mon état de santé ?
FAUX. Le secret médical s'impose au médecin et couvre tout ce qui est venu à sa connaissance : ce qu'on lui a confié, ce qu'il a vu, entendu ou compris. Il existe des exceptions : c'est le cas des mineurs, des majeurs protégés, d'un diagnostic grave, d'un décès... Mais même dans ces cas, le secret peut être conservé si le patient s'est opposé à la divulgation.